一個孩子，三代人的痛
“寶貝你把自己關進了房間，留給爸爸媽媽一片陰雨天。你吝惜每一句簡單的語言，喊一聲媽媽，真的太難。媽媽要怎樣做才能走進你的世界，怎樣讓你認知外面的世界。牽你的小手，和孤獨告別，是媽媽今生要做的一切……”
這是國內一位自閉癥孩子的家長寫給自己孩子的歌。家有自閉癥兒童，父母的心痛和無奈，外人無法真正體會。
3月30日上午，來自忻州的張女士陪著4歲的兒子琪琪上完一堂個訓課后，精疲力盡走出教室。為了及早干預，爭取最好的康復效果，去年3月，她停下手頭的生意，帶著3歲的兒子來到省城，把全部時間和精力投入到陪伴兒子接受康復訓練中。
張女士說，琪琪最初和同齡孩子并沒太大區別，幾個月開始牙牙學語，不到一歲學會叫“爸”、“媽”，一歲三個月學會走路，但到兩歲左右時，他突然不說話了。家人起初懷疑他聽力出了問題，但很快發現不是，電視中只要播放起廣告，琪琪就會一動不動，聽得十分認真。帶他到省兒童醫院檢查，醫生很肯定地給出結論：自閉癥。
來省城一年，張女士每天一早騎車帶孩子到太原聽力康復中心接受訓練，中午返回出租屋，用最快的速度做飯吃飯，然后一刻不休息再往中心趕。經過一年的訓練，琪琪現在對呼喚有所反應，能和他人短時對視，還能回答一些簡單的提問，但距離同齡正常孩子仍有很大距離。康復訓練還要繼續多久，誰也說不清楚。張女士說，她現在只希望通過訓練，讓孩子能有最基本的自我保護能力。不久前的一天，回到租住的小區后，她還沒放好自行車，琪琪已經頭也不回地跑出大門，朝著一輛疾駛的汽車跑去，險些出事。打那以后，她放好自行車才敢往下抱他，出門時，也要緊緊牽著他一下不敢松手。她不知道，這種神經時刻緊繃著的日子，還要持續多久。
張女士說話時，虎頭虎腦的琪琪始終坐在媽媽面前，低頭擺弄手中的穿繩玩具，把一根繩子在木板上的小孔里反復穿來穿去，對周圍的談話仿佛全然聽不到。老師拿起一盒牛奶在他面前晃一晃，他卻聞聲抬起頭，目光追隨牛奶，直到老師將盒子放回原位。琪琪的額角有一小塊明顯的傷痕，張女士說，是她一天前氣頭上打的。挨打后孩子哭了，從老家前來看望他的姥姥見狀也跟著哭，張女士也心疼地掉下眼淚。她說，自己以前從不當著外人說孩子的病，來中心后慢慢接受了現狀，能面對這個現實了。但她始終想不通，為什么孩子會寫“CCTV”，會背電視廣告，卻幾年中從不主動對愛他的家人說上哪怕一句話。說著這些，張女士的眼里再次噙滿淚花。
為孩子，家長辦起康復中心
在省城平陽路南端的大馬村，有一家由自閉兒家長創辦的自閉癥康復中心。校長范某原先從事技術工作，為了患自閉癥的兒子，他辭去工作，四處求醫，四處觀摩學習康復訓練方法，之后又自己辦起了這家康復中心。
范老師的兒子凡凡兩歲時確診為自閉癥，2003年“非典”期間，他帶著5歲的兒子外出游玩，回來后發現孩子病情有所改觀，從此他有了信心，先后帶兒子去南京、青島等地接受康復訓練，為了掌握最新信息和最先進的康復訓練方法，他甚至去過日本、美國、香港、澳大利亞等地。
他說，自閉兒帶給父母和家人的，不僅僅是經濟壓力，更重要的是精神壓力。因為自閉癥不像其他病，不是花一百萬二百萬就能有個結果。康復訓練也許要伴隨其終生，甚至還不見得會有結果。所有自閉兒的家長，最大的擔心就是孩子的未來怎么辦，惟一的想法便是希望能比孩子多活一天。他本人也不例外。自己和愛人在一天天老去，將來兒子怎么辦？時間久了，他下定決心：與其這樣擔心下去，不如實實在在做一些事情——自己辦一個康復中心。因為無論孩子去哪里接受康復訓練，最終總要回家。
2005年，他在省城租下一棟小樓，辦起了方舟自閉癥康復中心。因為他的兒子凡凡康復效果明顯，漸漸有人聞訊帶孩子前來，一傳十，十傳百，幾年間，中心先后收治的孩子已達200多個，目前在冊的也有50多個。
范老師說，僅從外表上看，自閉兒和正常孩子沒有任何區分，甚至相當一部分比正常孩子還要漂亮。因此很多人寧可認為，這些孩子并非患病，他們只是生活在一個和我們不同的世界里。而這，也正是家長們一直不愿放棄的原因。
對這些孩子的康復訓練，是一項十分艱難和長期的工作。范老師說，他之所以做這樣一件事情，很大程度上是為了兒子，同時也為了給那些和自己有著同樣痛苦的家長們提供一些幫助。讓他們有一個學習技巧、分享經驗、相互取暖的途徑和空間。他說，家有自閉兒的痛苦，至今在他心里無法淡去。他每天只在中心呆一下午。上午接送兒子上下學之外的時間，他寧可呆在家里。他怕看到那些孩子時的壓抑和沉重。在中心，一位自閉兒的爺爺每天下午都要到范老師的辦公室坐一會兒。時間久了，老人告訴他：“每天都來你這里晃一會兒，就是想讓自己的心情放松一下。”
4月2日，范老師打算組織孩子們和家長去動物園放松一下。他說，這個日子就是自閉兒的“兒童節”。聯合國設定這樣一個日子，就是想借著這個日子提醒人們，在我們周圍，還有這樣一群人的存在，希望全社會都能理解、尊重和接納他們。
“自閉兒并非不可救藥”
范老師說，家有自閉兒，極大地影響和改變了他和妻子的人生。因為兒子，擔任高中語文教師的妻子對班上的差生格外關愛和有耐心。因為兒子，他在痛過怨過之后，悟出了愛的真諦：愛是不求回報，愛是恒久忍耐。為了兒子的康復，他的付出，已經沉重到令許多人無法想象的地步。而兒子給他的回報，同樣令人驚喜。
辭職后，他的時間和精力幾乎全部用在了兒子身上。兒子腦海中沒有詞與物的對應關系，他就一點一滴、一字一句地教；兒子需要多運動，他就陪兒子學打乒乓球，自己先向教練學，回去再慢慢教兒子掌握；兒子喜歡汽車，為了買一本他想要的汽車雜志，他帶兒子專門去了一趟北京；有朋友的孩子過生日，他總要帶兒子同去，每次都要買只花籃，讓兒子送給小壽星，當眾表達祝福……由于干預及時，方法得當，凡凡的康復效果十分明顯，9歲那年，范老師帶著兒子在一所小學的校長辦門口從下午3時磨到晚上9時，并提出只算借讀，每天只上半天課，發生一切問題包括安全事故均由家長承擔等條件，校長最終被他的誠意打動，收下了凡凡。
現在凡凡已經順利讀到了小學五年級，每天只上半天課，他的成績與多數同學相比并不遜色，不僅會彈鋼琴、打乒乓球、畫畫，一些沒有學過的知識，居然也能無師自通。前不久，語文老師上課時，將匕首的“匕”讀錯聲調，音樂老師彈琴時彈錯一個音符，全班同學只有凡凡指出來，他因此得到老師的表揚。外語方面，由于機械記憶能力格外強，凡凡的詞匯量已達數千，遠遠超過同齡人，并能用英語記日記。
范無師說，凡凡恢復到今天這個程度，與其先天智力水平較高有關，更重要的是，他和妻子這些年所付出的愛心和行動。他坦陳，曾有很多人勸他們再生一個孩子，但他認為，讓一個孩子從一出生便背負照顧另一個孩子的使命，對兩個孩子都不公平。這一生，他愿用自己的付出，表達一個父親對兒子的愛和責任，表達一個生命對另一個生命的尊重。他說，自己并不奢望兒子能夠成才，只希望他將來能過上快樂而有品質的生活。
摸索前行，從業人員身心疲憊
太原聽力康復中心李文平主任介紹，關注兒童自閉癥在我國是近兩三年的事情。2007年國家殘聯將自閉癥人群納入殘疾人范疇，同年開始在全國各地推行試點，開展康復訓練。我省的自閉癥兒童康復訓練也是從這時起步的。作為新生事物，國內自閉癥的康復訓練目前仍無現成的教材和成熟的方法，從業機構只能一面借鑒國外經驗，一面自己摸索。在起步階段，中心甚至不得不派人去私人設立的康復中心取經。
25歲的畢晶從事幼教工作1年多后，一年前進入方舟自閉癥康復中心工作。她說，從事這份工作一年多時間，她內心的感受遠非語言可以表述。4歲的歡歡是個異常漂亮的小姑娘，但是比一般的男孩子還好動得多。上課時，要爺爺和爸爸兩人一起跟著才行。盡管如此，給她上課，臉上仍常被她吐口水、打耳光。畢晶坦言，經歷過這些后，她自覺為人處世都有了很大改變，似乎再沒有什么委屈不能忍受了。
畢晶說，每當有孩子離開中心進入幼兒園或小學時，她都從心底里為他們高興。但是，因為全社會對自閉癥知之甚少，孩子們被歧視、誤解是常有的事情。她曾不止一次看到中心的孩子和家長在外當眾受辱。一位家長帶孩子在菜市場指認菜名時，周圍人投來古怪不屑的眼神；一個孩子在街邊服裝攤上好奇地觸摸衣服商標時，攤主不滿地大聲呵斥；還有一次，她路過一家幼兒園時，看到一個熟悉的孩子正隨人群走出來，一個小女孩指著他喊：“媽媽，他是個啞巴，不會說話！”她看到，等在園外的孩子的母親聞聲背過臉去，悄悄抹去腮邊的淚水。
“星星的孩子”需要全社會關愛
采訪中，太原市聽力康復中心李文平主任表示，自閉兒康復工作目前存在一個重要的問題是，后續教育跟不上。一些孩子康復到一定程度離開中心后，沒有學校愿意接收，除非家長有能力“走后門”。更多的自閉兒則仍返回家庭，由家長看管甚至被鎖在家中，長期不與外界接觸，久而久之，原先的努力全部付之東流。
范老師則表示，目前國內這一行業十分不規范，甚至不清楚究竟該歸哪個部門管。此外，專業教師、教材缺乏，少數開設此專業的特教學校相關教學內容膚淺、針對性不強。同時，作為新生事物，目前醫院對這一疾病的診斷劃分也十分混亂，有的在精神衛生科，有的則在兒保科。而他本人更大的擔憂是，在不遠的將來，這一人群的就業和生存問題。就在3月28日，他曾請一位在德國從事過相關工作的老師到中心講課。據其介紹，在德國，自閉癥孩子主要以接受技能學習為主，比如園藝、手工等，自閉癥孩子手工制作的蠟燭，一個可以賣到10歐元，謀生不成問題。在日本，也有專門為成年自閩癥患者提供的工作崗位。但在我國，惟一聽說過的個例是：南京一位20多歲的自閉癥患者進入超市工作一段時間后，由于來自顧客的壓力，超市無奈地將其解雇。
范老師說，正如不同的植物需要不同的土壤，自閉人群也需要社會為他們提供一個適合他們生存的空間。我們的社會對他們歧視太多，接納太少。他希望通過媒體告訴人們，自閉兒首先是一個人，需要社會的尊重和接納；其次，自閉兒并非不可救藥，如果方法得當，他們中的很多人可以恢復得很好。
據統計，2009年，全球患有不同程度自閉癥者已達6700萬人左右。自閉癥在我國的發病率高達0.2%，我省的自閉癥患者有近萬人之多，僅省城，自閉癥患兒便有2000人左右。
給這些折翼的天使、無助的家庭一點理解、一點尊重、一個欣賞的眼神、一個接納的微笑，其實每個人都做得到。(翟少穎)