孤獨癥是一種什么病？這對于很多人來說，是陌生而遙遠的，然而對于孤獨癥患者家庭來說，則意味著鮮為人知的艱辛與無奈……
有人稱孤獨癥兒童是“星星的孩子”，因為他們就像傳說中的外星人來到地球一樣，不認識這個世界，也不了解這個世界。因為不知該如何對待孩子的怪異行為，父母不敢帶孩子出入公共場所。
2007年12月24日聯合國大會通過決議，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”即“World Autism Day”（也稱“世界自閉癥日”）。
在這個關愛日來臨之際，記者對南寧市的孤獨癥兒童及康復組織進行了探訪。
鏡頭一：“看著他漠然的眼神，我不敢相信我是他爸爸”
患者：小辛(化名)
年齡：6歲
南寧市方舟至愛特教學校的院子里，小辛東竄竄西跑跑，稍微跑遠點，爸爸龔先生馬上將他拉回身邊。小辛好像一刻也閑不下來，一旦被抓到懷里，他總是試圖掙脫，要不就是不斷扭頭四處張望，或者定定地盯著手指頭，兩只手不斷交叉出花樣來。爸爸讓他給旁邊的陌生人打招呼，他頭也不回地嘴里嘟囔幾句，眼睛始終不會放在人身上。和院子里其他的小孩一樣，見到人，他們都會“視而不見”地躲開。
龔先生從江蘇連云港來南寧一個月了，“南京也有類似的學校，但是收費太高了”。3歲的時候，小辛的行為就有些異樣，說話有些困難。和小區的孩子玩不到一起，只能定定地呆看別人玩耍，后來醫生診斷為孤獨癥。“這樣的孩子太難管了，要一刻不停地看著他，沒有人在身邊，他說不定會做出什么危險的事來。后來，他媽媽和我離婚了，我不怪人家，因為有時候我也會覺得很煩，但是自己的骨肉，總是舍不得放棄，總想著有一天他會變好。”
為了小辛，龔先生辭了職，把以前交的養老金、保險等都取了出來，四處尋求良方。“現在，沒有什么醫療辦法能解決這個問題，只能通過訓練，讓他懂得一些生活的技能。我只希望我的努力，能讓兒子像正常小孩一樣去上學，也不管他到底能不能學到什么東西。”可是，在努力的同時，龔先生對兒子再好，也始終不見小辛對他流露出半點親情，一轉頭就會形同陌路，“看著他漠然的眼神，我不敢相信我是他爸爸”。
旁白：兒童孤獨癥在國外被稱為“兒童自閉癥”，目前世界上還沒有什么藥物可以根治好。兒童自閉癥，是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應，語言發音障礙，刻板重復動作和對環境奇特的反應為特征的精神疾病。通常發生于3歲之前并表現出來，一直延續到終身，是一種嚴重情緒錯亂的疾病。
鏡頭二：“看著他會過馬路了，十幾年辛苦化為高興”
患者：方舟
年齡：13歲
如今的方舟，已經可以自己坐公交車上學，而且在沒有人陪伴的情況下，可以自己過馬路。這一切，都是因為他的媽媽張娜。經過近10年的訓練，終于取得這樣的效果，張娜感到又累又高興。她說，這在孤獨癥康復訓練史上，簡直是一個奇跡了，因為她經常接觸到孤獨癥這一領域，據她所知全國僅有3個有成效的例子，方舟就是其中之一。
但是，對于孤獨癥患者，訓練、康復是一輩子的事情。至今，上小學六年級的方舟，身上還有很多孤獨癥的癥狀。他很容易發脾氣，發起脾氣來，就用咬手、撞墻等自殘的方式來解決問題。所以，張娜的訓練項目的其中一項，就是教方舟用怎樣的途徑去發泄。“我叫他生氣的時候，就攥緊拳頭，要么就捶打她的腿。反正是讓他不能傷著自己。”
孤獨癥孩子，沒有安全不安全的概念，所以他們對水、火、行駛中的汽車等，都沒有概念，常常會好奇地去摸，并跑到跟前觀察。而要讓他們意識到危險，就要不斷重復地訓練，直到他們接受。張娜說，這個訓練過程往往是以年來計算的，父母和老師都要有足夠的耐心才行。而且，可能是慢慢進入了青春期緣故，方舟逐漸有了攻擊行為。雖然張娜每天都在為訓練兒子做努力，但她對未來還是缺乏信心。“我怕他有一天變得瘋狂，連我們也控制不了。但是這種孩子，不訓練是絕對沒有希望的。”
一歲半時，方舟出現了一些奇怪的癥狀：戀物、戀廣告、戀天氣預告，行為刻板，情緒不穩定；2～3歲發展到尖叫、狂奔、旋轉身體、搖頭、滾地、哭鬧不止、自殘、眼光發散，瘋狂迷戀鐘、電風扇，語言發育遲滯，經常自言自語，口齒不清。1998年6月，張娜帶兒子到北京求醫，經診斷為孤獨癥。由于張娜原來讀的是師范大學，有一定的教育學、心理學基礎，兒子被確診為孤獨癥開始，她遍訪專家探索訓練孤獨癥的良方。在取得一定成果后，張娜夫婦把小愛變大愛，2004年2月，創辦了南寧方舟至愛特教培訓學校。至今，已有數百名孤獨癥兒童和家長在這里接受培訓。
旁白：據調查，70%的孤獨癥兒童伴有智力障礙，20%智力正常，5%～10%的孤獨癥兒童在某些方面有著超常智力。孤獨癥患兒早期癥狀如下：缺少面部表情，拒絕別人的擁抱，當父母離開時無明顯的依戀。受到傷害時，不會尋找母親的安撫等；語言障礙，在嬰兒時期不會咿呀學語，語言發音晚，無原因的尖叫；行為異常，對日常生活常規變化的拒絕，對某些物件或活動的特殊迷戀、刻板、怪異的動作。
鏡頭三：“看著他打罵親人，感到痛心但束手無策”
患者：阿航(化名)
年齡：16歲
初中沒上完，阿航就輟學在家。造成輟學的原因是，他的智力趕不上同齡人，沒有辦法接受老師教的東西。更重要的是，他在學校不懂得和別人交流，而且在班里總是欺弱怕強，而且還調戲女生，同學們都不想理他。
回到家里，阿航一刻也離不了人陪伴，爸爸被纏得經常曠工，后來被單位開除了。阿航的自控能力非常差，看見什么好，就一定要買，家人不給買，就發脾氣。因為他的無理要求太多，總有被拒絕的時候，家里的東西就一次次被他砸得亂七八糟。家里的桌子、門窗等物，沒有一樣是完整的。家里吃飯的碗、喝水的杯子都換成了不銹鋼的。即使這樣，許多餐具也被砸凹。
阿航脾氣來了，就全部地發泄出來。隨著年齡的增長，他力氣變得很大，經常把爸爸打得頭破血流。這還不算，阿航在小區里也經常惹事，他喜歡跟比他小很多的孩子一起玩，但沒一會兒，他就把人家打哭了。有鄰居上前說他，他揚言說：“誰敢管我家的事，我就殺了誰。”如此一來，阿航的父母都不好在小區做人。
上幼兒園的時候，父母就發現阿航的行為有些異常，但是一直當多動癥來治療。后來，阿航上小學二年級時，才確診是孤獨癥，而且還是高功能的孤獨癥。阿航的父母很苦惱，很多人勸他們把阿航送往精神病院，但是阿航又不屬于精神病范疇。阿航一旦發作起來，家里的人確實難以控制。所以，他們希望政府針對孤獨癥患者，建立一個養護機構。
旁白：孤獨癥孩子隨著年齡的增長，攻擊行為也會升級。加上本身不善交流，又面臨青春期發育問題，煩躁不安、焦慮、逆反一旦降臨到他們身上，他們沒有控制自己的能力，就會發泄到周圍人的身上，會對別人產生傷害。
呼救：“誰來幫助我的孩子”
28歲的徐發美眉清目秀，她牽著一個同樣清秀的小女孩來到記者面前，說：“我想尋求好心人資助。”
徐發美牽著的小女孩是一個名孤獨癥患兒，今年即將滿8歲。記者低頭同她打招呼，這孩子連眼皮都沒抬，把臉轉向了別處。徐說，這孩子是在3歲半時被診斷為孤獨癥的，經常莫名哭鬧，至今沒開口講過話，連衣服都不會穿。為了彌補遺憾，她和丈夫決定再要一個孩子。誰知小女兒長到三四歲時，情況比姐姐還要嚴重，一查也是孤獨癥。
醫生告訴徐發美夫婦，這種病沒有藥物可以治療，只能做康復訓練。按照一般的收費標準，一個孩子每個月的訓練費加生活費在2000元左右。夫妻倆都屬于打工一族，他們的收入連一個孩子的訓練費都承擔不起，只能眼看著孩子在懵懂無知中一天天長大。
孤獨癥的孩子身邊時刻離不開人，為此，徐發美在一年多前辭去了工作，專心照顧孩子。不久前，她帶著大女兒來到南寧做康復訓練，僅僅一個月就花去了2000多元。想著下個月的費用還沒有著落，徐發美一籌莫展。
現狀：家長陪著做培訓
南寧殘疾兒童康復中心孤獨癥康復訓練科，是廣西最早成立的孤獨癥兒童培訓機構。
該科一名負責人介紹說，早些年，人們對孤獨癥不了解，常常把類似的癥狀當成精神病來治療，直到最近10年來才漸漸認識孤獨癥。孤獨癥的孤獨，不同于我們平時說的心理孤獨，一般認為它是大腦發育缺陷引起的一種疾病，受損的主要是社會交往這一塊的能力。患此病的孩子常常不合群，存在語言障礙，行為刻板，不理解社會規范，不懂交流。它與弱智也不同，弱智的孩子可以與他人進行交流，只是能力發育水平較低。
該負責人說，目前醫學界對孤獨癥的確切病因尚無定論，也沒有理想的藥物可以治療，主要靠教育和訓練。如果發現后能夠早期干預，一些孩子能夠得到較理想的恢復，掌握一些簡單的交流技能和表達能力，能夠達到生活自理，甚至可以像正常的孩子一樣去上學。但如果不進行培訓，到了一定年齡后，一些孩子會產生破壞、攻擊行為，有的則不懂得自我保護，生活無法自理。近年來隨著認識的深入，醫院診斷出的孤獨癥病例越來越多，目前來該中心接受康復培訓的共有130多名孩子。
記者了解到，每一個來這里的孩子都要經過一套心理測評。醫生通過游戲的方式，對孩子的情感、社會交往、言語、動作、認知等各方面的能力打分測算，然后由老師根據程度的輕重制定訓練方案。該中心的訓練方法是醫教合一，既有特殊教育和培訓，也有針灸、按摩等醫療方法。
在康復中心，記者看到，每個孤獨癥兒童，都有一個家長陪著進行康復訓練。一名家長說，一個孩子拖累了整個家庭，不但要花錢做培訓，還要抽一個人來陪孩子。有的家長實在沒法兼顧，只好找個保姆代替。
實踐：特教的無助與體會
張娜的兒子方舟在1998年被診斷出患有孤獨癥。經過長達十幾年的訓練，張娜的兒子得到了較好的恢復，能夠像正常的孩子一樣上小學了。
張娜的事跡得到媒體的廣泛報道，不少有同樣遭遇的家長慕名找到她。2004年，張娜辭掉工作，開辦了方舟學校，她的想法是：讓其他家長分享她的經驗，以少走彎路。
但幾年過后，張娜卻變得左右為難起來。由于學校是民辦的，一些政策上的優惠輪不到她，她面臨著資金、師資等各方面的巨大壓力。學校的正常開支常常需要做律師的丈夫掙錢填補，辛苦培養起來的老師也大量流失。此外，社會對她的工作似乎也不怎么熱心，幾年來數次愛心募捐，總共籌得錢款約6000元。而這些錢，對那些長期需要訓練的孩子而言，可謂杯水車薪。
“每到發不出工資的時候，我常常忍不住要哭，感到很絕望。我曾一千次想過要關門，可看到家長們企盼的目光，我知道這門不是一下子就能關掉的。”張娜嘆氣道：“我只希望社會上能有更多的人關注我們，給我們更多的支持和幫助。”
張娜說，孤獨癥兒童中，有20%智商是比較好的，但情商較低，社交能力差，經過訓練基本可以正常上學；30%的孩子在智商、情商等方面比前者都差，經過長期的訓練，可以在家長的監護下上學，但脫離不了大人；剩下的50%智商和情商僅相當于正常孩子的1～2%，一生就像“植物人”，經過訓練，有些可以生活自理。
從桂林一所師范學校畢業后，年輕的蘇婷羽應聘到南寧殘疾兒童康復中心做特教老師，至今已有4個年頭。她的工作內容是一對一、手把手地訓練孤獨癥孩子，以便使他們能像正常的孩子一樣與人交流、上學。每個學期，她通常要帶5個孩子。
“他們常常不能理解指令的含義，每一個對正常孩子來說非常簡單的行為，他們都要經過反復訓練才能掌握，有些甚至反復數天都掌握不了一個動作。”面對這樣的情形，蘇婷羽有時候也感到煩惱，但更多的時候，她會為這些孩子的前途擔憂。
“很多人對孤獨癥不了解。有些孤獨癥的孩子跟大人去菜市場，見什么抓什么，常常被當作沒教養。其實這些孩子很可憐，他們并不知道自己的行為是什么含義，這是疾病造成的，不是家長沒教育好。”蘇婷羽說，“希望社會能夠理解和接納這些孩子。”
蘇婷羽感到最快樂的事是，一個不會說話、不會交流的孩子經過她的耐心訓練，有一天突然蹦出個把詞語，她說：“那一刻，我就像看到了希望。
呼吁：政府應牽頭建立養護機構
由于同病相憐，阿航的爸爸和張娜多有溝通。他們收集了許多有關孤獨癥的資料后發現，身患孤獨癥的孩子進入青春期后，或多或少都會出現一些攻擊性的行為，有些甚至發展到很嚴重的地步，明顯超出家庭的管理能力。
“現在社會對孤獨癥越來越重視了，建立了專門的機構對年齡小的孩子進行康復培訓，但大孩子和成人卻是一個空檔。其實，孤獨癥的康復訓練是終身的。”阿航的爸爸通過媒體留意到，不少家庭在束手無策的情況下，只好把孩子送進精神病院，而一些經濟困難的家庭，只好把自己的家變成“牢房”。去年春，中央電視臺的《新聞調查》欄目做了一期關于孤獨癥的報道，一個父親將患孤獨癥的兒子鎖在家里，結果兒子發病時便打砸家里的物品，甚至把父親的頭打出一個大傷疤。
“孤獨癥的孩子雖然會拖累家庭，危害別人，甚至影響社會。但孤獨癥和精神病是兩碼事，把孤獨癥患者強行放進精神病院是很殘忍的。”阿航的爸爸說，“應該有一個不同于精神病院的機構，專門收留孤獨癥的孩子。”然而幾年來，他多次到婦聯、殘聯、機關工委等機構奔走呼告，最終都不了了之。
阿航的爸爸也曾拜訪過一些研究孤獨癥的專家。專家中有人設想，成立一個專業的陪護機構為家長分憂。孤獨癥是終身的，誰都不知道下一階段會出現什么狀況。只有政府牽頭建立一個養護機構，組織這些人活動，給他們有事做，才是長久之計。
目前，對于孤獨癥兒童，政府部門和民間組織已經給予關注，并成立了早期的訓練治療組織。但是，對于那些已經成年，又具有攻擊性的孤獨癥患者，尚沒有一個機構來接收。對此，曾到澳大利亞深造的自治區人民醫院兒童青少年心理門診主任吳歆說，這方面，我們可以仿照外國的做法。劃定一個小區域，建立一些寓所，將孤獨癥患者分成不同等級，不定期地接他們過去進行一些強化訓練治療。這樣，會大大降低他們對社會的危害行為。另外，針對日益增多的這部分人，應該由政府牽頭，成立一個機構，集培訓、師資、科研、幫助孤獨癥患者康復為一體，這樣就能采用最前沿的技術，改變政府部門和民間組織各自為政的現狀，為孤獨癥患者提供更好的服務。吳歆表示，只要政府牽頭做這項工作，他可以帶領一批專家，義務幫助實施這一計劃。
探索：治療孤獨癥任重道遠
自治區婦幼保健院兒童保健科的周國平醫生介紹說，過去，人們對孤獨癥不了解。近年來隨著認識的提高，因類似原因來就診的家長和孩子越來越多。隨著醫生和社會對這一病癥了解的深入，發現這一類的孩子還不少。由于醫學界還沒有找出一個確切的病因，這種病不能進行產前診斷，也沒有辦法提前預防。
吳歆主任告訴記者，1980年，我國發現第一例孤獨癥患者。隨后，孤獨癥被我國醫學界所關注。隨著對孤獨癥的重視，近年來，發現的孤獨癥病例越來越多。就拿自治區醫院來說，幾乎天天都能發現這樣的病例，多的時候每天有五六例。
孤獨癥是一種嚴重的發育障礙性疾病，至今，即使在研究孤獨癥已有50多年歷史的美國、德國和日本，孤獨癥發病的原因至今還未完全明朗，也尚未發現一例已治愈的孤獨癥患者。造成孤獨癥的原因有化學、生物、環境等方面的因素，醫學界普遍認為是與遺傳基因有關。嚴重的孤獨癥會造成孩子終身不能自理。目前，孤獨癥已被劃入精神殘疾的范疇，屬于“廣泛性發育障礙”。
吳歆說，目前，沒有一種藥物是對孤獨癥有效的，藥物只能緩解孤獨癥患者所產生的攻擊行為。但有一種訓練方法是國際上比較認可的，這是一個應用性行為分析法(ABA)訓練計劃，即通過向小孩發出指令，把每一個動作分解為多個步驟，不斷提示和強化，逐步使孩子接受指令，以刺激大腦神經的發育。對于孤獨癥兒童，早期發現早期訓練治療是最好的，因為對不同年齡段的孤獨癥患者的行為進行干預、訓練，能逐漸讓他們有生活自理能力。